Se presenta en el Congreso iniciativa para apoyar a quienes padecen la enfermedad de las mil caras

Se pretende una atención integral para personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, también busca establecer en la segunda semana de mayo de cada año como la Semana Estatal de Concientización sobre estas enfermedades

Por Mario Díaz (El Master).-

El diputado Alejandro Barragán Sánchez, fue el responsable de abanderar la presentación de una iniciativa para reformar la Ley de Salud y la Ley Estatal para Promover la Igualdad, Prevenir y Eliminar la Discriminación, ambas del estado de Jalisco, con la finalidad de que en Jalisco se garantice una atención integral, oportuna y digna, así como el pleno ejercicio de su derecho humano a la salud, en condiciones de igualdad y no discriminación a las personas que padecen lupus y otras enfermedades autoinmunes.

Este esfuerzo que ha realizado el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus (CETLU) al presentarla en la mayoría de los estados del país, misma que se ha concretado en leyes en Puebla, Morelos y Baja California Sur, en Jalisco el Sesión pasada del Pleno del Congreso, lo impulsó Barragán Sánchez al señalar que estas enfermedades han permanecido en una condición de invisibilidad y porque las personas que las viven enfrentan obstáculos para acceder oportunamente a servicios médicos, continuar con sus proyectos académicos y profesionales, incorporarse o permanecer en un trabajo y participar plenamente en la vida social de la comunidad.

El objetivo, dijo el Legislador de Morena, busca avanzar en el reconocimiento formal de esta realidad y sentar las bases de una política pública con enfoque de derechos humanos, orientada a mejorar la calidad de vida de quienes viven con lupus y otras enfermedades autoinmunes.

“Se propone fortalecer las acciones de prevención, detección, atención, tratamiento y seguimiento; así como generar herramientas de información que permitan al Estado conocer mejor esta problemática de salud pública, orientar sus decisiones y garantizar condiciones de inclusión y protección frente a la discriminación”, indicó.

Para la Doctora Laura Athié Juárez, presidente del Centro de Estudios Transdisciplinarios Atié Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus, creadores de esta iniciativa, quien acudió al Congreso del Estado de Jalisco a presenciar el arranque de las labores legislativas en torno a este proyecto, estos esfuerzos tienen tres puntos principales

“Primero la creación de un censo, porque el sistema de salud no sabe cuántas personas con lupus vivimos y así no se pueden hacer políticas públicas sobre Lupus y enfermedades autoinmunes con más de 100 enfermedades autoinmunes y estamos también considerando la fibromialgia. Son enfermedades que atacan de cada 10 personas a 9 mujeres y en el caso de los niños a 8 niñas. Entonces la población de mujeres es muy amplia y se presenta en la edad reproductiva”.

“En segunda instancia busca disminuir las discriminaciones. Estas enfermedades causan daños visibles e invisibles, son multiorgánicas, se presentan de manera distinta en cada persona. Cuidarlas es muy caro, los tratamientos van de los tres mil a los 16 mil pesos y hay muy poca información, hay muy pocos médicos y médicas reumatólogos especializados. Una persona con lupus y enfermedades autoinmunes no requiere sólo un reumatólogo, sino aproximadamente 8 diferentes médicos”.

“Tres, entonces estamos buscando que no haya discriminación escolar, que no haya discriminación social y que no haya discriminación laboral, porque es difícil demostrar que se vive con esta enfermedad. Hay síntomas muy invisibles, como el dolor articular diario, como la inflamación que se confunde con gordura, la pérdida de cabello, la pérdida momentánea de la memoria, que se llama neblina lúpica, son fallas cognitivas, o el dolor articular que no se quita, entre algunas otras cosas”.

Concientización

Para contrarrestar lo anterior, en la iniciativa que presentó el legislador Alejandro Barragán, también se contempla establecer la Semana Estatal de Concientización, cuyo propósito es garantizar acciones permanentes de detección, atención, tratamiento y seguimiento, y crear un registro estatal que permita conocer la dimensión de estas enfermedades, identificar necesidades y orientar la toma de decisiones y el diseño de políticas públicas basadas en derechos humanos.

Además, se propone reconocer expresamente como conducta discriminatoria toda acción u omisión que limite, excluya o niegue el ejercicio de derechos por motivos relacionados con estas enfermedades, y establecer medidas positivas de inclusión e igualdad de trato y oportunidades en los ámbitos de la salud, la educación y el trabajo.

Mil máscaras

La doctora Laura Athié Juárez, comparte que uno de los grandes problemas es que este padecimiento suele confundirse con muchos otros, “por eso se le conoce como la enfermedad de las mil máscaras. Los médicos no están preparados, no es negligencia, es que se requiere mayor información desde la formación y entonces el diagnóstico, aunque no tengamos ahora preciso el número de cuántas veces se confunde con esta enfermedad que usted nos dice u otras, por ejemplo fibromialgia es muy común que se confunda con esto, que no se entienda en qué consiste el síndrome de Sjogren, que no sepa, por ejemplo, que el hipotiroidismo, el hipotiroidismo Hashimoto, depende también de un daño autoinmune y entonces eso hace que el diagnóstico en México llegue a durar de 18 meses, cuando nos va muy bien, hasta seis o más años. Cuando ya pasamos los seis años ya hay un daño orgánico interno irreversible”.

Cabe resaltar que esta iniciativa recibió el apoyo de todas las bancadas que integran el Congreso del Estado.

Finalmente, Alejandro Barragán, hizo un reconocimiento a la doctora Laura Athié, presidenta del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus, A.C. (CETLU); al doctor Efrén Calleja, director de esta organización; a la maestra Amor Alegría Riebeling y a las académicas y los académicos de la Universidad de Guadalajara, así como colectivos y organizaciones de la sociedad civil, como una Sonrisa al Dolor y la Liga Mexicana por los Derechos de las Personas con Lupus (Limdeplu), que desde el activismo y la defensa de los derechos humanos, mantienen viva esta lucha.

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