- El gobierno del estado, nunca les abrió la puerta
Por Mario Díaz
La historia de Érika, la madre y Montzerrat, la hija; pudiera ser desgarradora para quien tiene el privilegio de ser padres de familia, sufres (no en la misma magnitud, claro está) junto a ellas los episodios de impotencia que se dan frente a la pasividad y desinterés de la autoridad, padeces un poco la soledad de no encontrar el apoyo tan necesario en su caso; pero también en su relato vives junto a ellas los momentos de alegría, esperanza, fortaleza, comprensión y sobre todo te puedes llenar del espíritu para compartir su experiencia y allanar el camino a otras personas, que como ellas han sorteado la convivencia con el síndrome de Lennox-Gastaut. Y el largo recorrido para poder adquirir el medicamento que se traduce en una mejor calidad de vida de la menor, el satanizado Cannabidiol.
Burocracia aletargada
El periplo al que obligan a pasar a los familiares de personas que requieren importar este medicamento, se enfrenta primero a una cadena de burocracia que pareciera sufren de los efectos de una sobredosis de marihuana, es un tiempo aletargado para la urgente necesidad de estos pacientes.
Para Érika Sevilla es injusto la cadena de burócratas que tiene que salvar para poder importar el medicamento a base de cannabidiol (medicamento hecho a base de marihuana) que requiere su hija, de dos a tres meses tienen que transcurrir para poder recibirlo.
Previo a esto, tuvo que haber conseguido y desembolsar 250 dólares, más gastos de envío, más el pago al agente aduanal, más el pago de impuestos de importación.
«El trámite es muy complejo, caro, muy cansado y absurdo. Cada vez que lo necesite se tiene que volver hacer todo el trámite ante la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) es muy injusto que un papá a parte que aparte de las obligaciones diarias como tener que ir a terapia, con los médicos, un sin fin de actividades para que aparte se nos cargué con tener que ir a la Cofepris, para iniciar un trámite.
Para esto primero tienes que tener obligatoriamente una receta que me indique el tratamiento, por lo que tienes que acudir con un especialista a consulta que te andan cobrando mil 500 pesos, pero tiene que manejar el uso del cannabidiol, sino tienes todo esto no te lo autorizan. De tener todo, lo presentas ante la Cofepris y la respuesta puede tardar quince, veinte días, dado que no hay tiempos para resolver, Guadalajara lo manda a la Ciudad de México, allá se analiza y envían la respuesta de vuelta a Guadalajara, una vez esto mandamos los datos al lugar donde crea que es conveniente comprar el tratamiento, para luego sortear los trámites de importación».
En el rostro de Érika Sevilla, se alcanzan a asomar algunas lágrimas que no las deja salir, pero no son de tristeza, son de coraje y de impotencia. Insiste en que es injusto que les pongan tantas trabas para defender el derecho de sus hijos a una mejor calidad de vida, que sean las propias autoridades quienes les cierren estas esperanzas a los padres de familia.
Calidad de vida
Montzerrat padece el Síndrome de Lennox-Gastaut que es una de las encefalopatías epilépticas más severas de la infancia. Sufre de epilepsia refractaria. Antes de utilizar el cannabidiol, la niña se convulsionaba hasta 300 veces por día, ahora en tres meses en que se lo han suministrado tiene días que no le da ninguna crisis, a días en que tiene veinte, treinta, quince o sesenta convulsiones, pero no se comparan con las 300 al día.
«Lo empezamos a tomar y vemos muchos avances, las mamás que la conocen en las instancias donde muevo a mi hija, me preguntan qué le estoy dando porque ven un buen cambio en ella. Es una responsabilidad para mi, porque ella es una puerta para muchos papás.
«Hace un año comenzó con esta esperanza buscando apoyos, ayuda, algunas puertas se abrieron otras no. Gracias a las que si se lograron abrir Montze es una niña que utiliza el Cannabidiol y día con día he visto los avances significativos y reales de mi niña, han disminuido un 70 a un 80 por ciento las crisis. No dormía ahora ya lo puede hacer, dormimos toda la familia; ya es una niña relacionada con su ambiente, cognitivamente ha mejorado mucho, es una niña más conectada a situaciones externas, se da cuenta cuando su papá se acerca, sonríe, disfruta de la presencia de papá, ya no es una niña que se la pasaba en letargo completamente. Ahora su calidad de vida ha mejorado».
Para la familia de Montzerrat, es urgente y necesario dar a conocer el cannabis para uso terapéutico, es urgente poder tener la posibilidad de utilizar el Cannabidiol, como una necesidad para ayudar a las personas que lo requieran y poder ofrecerles una mejor calidad de vida.
Puertas cerradas y desinformación
Refirió Érika Sevilla, que una de las puertas que nunca se abrieron fueron las del gobernador de Jalisco, Jorge Aristóteles Sandoval Díaz, de quien a pesar de insistir en explicarle su caso solo recibió el silencio absoluto por su parte. Solicitaron apoyo al DIF pero de esta dependencia sólo le ofrecieron pañales para la menor.
Señala que en Guadalajara por lo menos tiene contacto con unas cuarenta personas que están interesados en el avance que tiene su hija, pero tienen miedo de utilizar este tratamiento, muchos médicos desaniman a los papás al decirles que sus hijo no es candidato, pero ejemplificó que en el caso de Montze, ella fue catalogada como No Candidata, los resultados están a la vista.
«Los médicos tienen que estar informados en el uso del Cannabidiol, pedimos que el gobierno de la facilidad para realizar una producción nacional, para que se pueda adquirir más fácilmente, que la necesidad de esperar de dos a tres meses cuando sorteamos todos los trámites, y lo peor cuando no se tiene el dinero para adquirirlo.
«La situación de impotencia al tener la posible solución para una mejor calidad de vida de nuestros hijos y tener que batallar por el derecho de nuestros hijos, es injusto seguir con esta renuencia. No es un capricho, es una necesidad. Grace (la primera niña que utilizó el Cannabidiol) ya está caminando, ¿porqué seguimos indiferentes a este tema?».
En los ojos de Érika vuelven asomar esas lágrimas de coraje.
Cannafest 2017
Al respecto, Carlos Cervantes organizador del primer Cannafest en Guadalajara, refiere que el Colegio de Neurólogos de Jalisco está interesado de efectuar protocolos de investigación, pero para esto se debe de importar la sustancia activa, para esto primero deben de ser autorizados por los comités de ética de las instituciones en las que se vayan a desarrollar estos protocolos.
«México es el segundo productor a nivel mundial de marihuana de forma ilegal, pero qué pasaría si México se convierte en el primer producto legal a través de regularizaciones, fiscalización de la planta para que haya un manejo efectivo para el uso del Cannabidiol. Hay falta de información, hay mucha ignorancia en el tema y existen muchos tabúes al rededor de esta planta, por eso es imperante que se informen autoridades, médicos, familiares con padecimientos neuronales, pero sobre todo de la gente que toma las decisiones».
Para tal efecto Carlos Cervantes invitó al público en general al primer CannaFest Guadalajara 2017, que será una reunión nacional de la cultura canabica y que se realiza con la intención de seguir informando sobre los diferentes usos que tiene la planta, como medicinales, paliativos para pacientes que necesitan estos tratamientos y las maneras más seguras para su uso personal-recreativo.
«Muchos de estos pacientes están gastando al rededor de 6 mil pesos por importar el medicamento desde los Estados Unidos, Canadá, en algunos casos les piden a familiares que se los compren y que se los hagan llegar, o van por ellos y los traen ilegalmente porque no les queda de otra», refiere Cervantes.
Destacó que durante el evento tendrán testimonios como el de Raúl Elizalde Garza padre de Grace (la primer niña en utilizar en Cannabidiol); el testimonio de Érika Sevilla que compartirán los avances que han visto en sus hijos con este medicamento.
Por la parte académica estará la voz del doctor Miguel Ángel Macías Islas quien hablará sobre los avances en medicina en padecimientos como la esclerosis múltiple y enfermedades neuro degenerativas.
La cita será este próximo sábado 18 de marzo en la Calle 2 Foro Ágora, a un costado del Auditorio Telmex. Con un costo de 30 pesos. Los asistentes podrán escuchar las ponencias magistrales, tendrán asesoría legal y talleres de cultivo.
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